Február 29.- A Ritka Betegségek Világnapja

Először emlékeztek meg Óbecsén a ritka betegségekről

Február utolsó hetében szerte a világon megemlékeznek a ritka betegségben szenvedőkről, illetve edukációs programokat szerveznek, hogy az emberek közelebbről is megismerkedjenek ezekkel a legtöbb esetben genetikai eredetű betegségekkel, hiszen a tapasztalat azt mutatja, hogy sem a fiatalok, sem az idősebb generációk nem rendelkeznek elegendő tudással erről a témáról.
Óbecsén első alkalommal szerveztek programot a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából.
– Óbecse község az Ifjúsági Irodája által, a Ritka Betegségek Szerbiai Szervezetével együttműködve kreatív műhelymunkát szervezett az óvodásoknak, akik gyurmából különféle figurákat készítettek a ritka betegségben szenvedő gyermekeknek. Ezt ismeretterjesztő előadás követte a középiskolásoknak, akiknek kvízzel is készültünk, hogy motiváljuk őket az új dolgok elsajátításában. Az esemény végén kivonultunk a város főterére és szimbolikusan színes héliumos lufikat engedtünk fel az égre – mondta Iva Kekić, Óbecse község Ifjúsági Irodájának munkatársa.
Kádas Dupák Melinda, az óbecsei Labud Pejović Iskoláskor Előtti Intézmény óvónője szerint ez a téma a gyerekeknek teljesen elfogadható, hiszen ők még nem rendelkeznek előítéletekkel, nem látják a másokban a másságot. Ők csak a feléjük irányuló szeretetet és kedvességet észlelik.
– A ritka betegségben szenvedőknek számos nehézséggel kell megküzdeniük nap, mint nap, ezért olyan fontos, hogy foglalkozzunk velük, meghallgassuk őket, kiharcoljuk a jogaikat és elérjük, hogy minél nagyobb egészségügyi és szociális támogatást kapjanak. Többek között ezzel foglalkozik a mi szervezetünk is. Mindig újabb személyek keresnek meg minket, akiknél valamilyen ritka betegséget diagnosztizáltak – nyilatkozta Andrea Nenadić, a belgrádi Ritka Betegségek Szerbiai Szervezetének koordinátora.
A Ritka Betegségek Világnapjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom figyelmét a ritka betegségekre és a ritka betegségekben szenvedők életére, illetve azokra az akadályokra, melyekkel minden nap szembesülnek. Az információ és a tudás kulcsfontosságú a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításában. A ritka betegségekre fókuszáló események reményt és információt adnak a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak. Szükség van olyan programokra, melyek egyesítik a ritka betegségek összes érintettjét.
Az Európai Bizottság megfogalmazása szerint ritka betegségeknek tekinthetőek azok a betegségek, melyek a populáció viszonylag kis részét érintik, azaz 10.000 lakosonként kevesebb, mint öt embernél fordulnak elő. A statisztikák szerint Szerbiában 450.000 ember szenved ritka betegségekben. A pontos információ nem ismert, mivel nyilvántartás erről még nem létezik. A betegek nagy száma annak köszönhető, hogy a világon több, mint 7000 ritka betegség létezik, és mindegyik nagyon különböző. Körülbelül 300 eset gyógyítható kezeléssel, ám Szerbiában ez csak részben érhető el. Megközelítőleg 6700 ritka betegség gyógyíthatatlan, ezért fontos szociális támogatást nyújtani a betegeknek. Ritka betegség például az örökletes korai öregedés, a Wilson-kór, az albinizmus, a hemokromatózis, a lipoprotein lipáz, a fenilketonuria, és sok más…
D.P.