Фондација „Једро“: Апел за помоћ за 5 дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије
Петорици дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије хитно је потребна помоћ, међу њима је и један наш Бечејац. Акција прикупљања средстава сада траје већ више од годину дана а још увек недостаје око 550.000 долара за терапију. Терапија за свих 5 дечака је укупно милион и по долара. Стање код дечака се погоршава рапидно, времена за ефикасност терапије је све мање и родитељи окупљени око фондације „Једро“ апелују за помоћ.
Пред крај прошле године у Бечеју је био и хуманитарни концерт и аукција у Градском позоришту када су наступили Ева Браун, Маршали и Тања Бањанин, неколико пута након тога прикупљана су средства за ову намену у акцијама и на концертима али, на жалост, то још увек то није довољно.
Писали смо неколико пута о томе али да подсетимо, Дишенова мишићна дистрофија је генетска болест која се углавном јавља код дечака. Болест напада мишиће јер код дечака који болују недостаје одређен протеин који у организму служи за регенерацију истих. Одумрање мишића у телу и губљење функције резултира и одумирањем комплетног организма. Просечни животни век оболелих особа је до 25 година са постојећим терапијама. У Србији има око 250 дечака који болују од ове ретке и тешке болести.
Борба пет породица чији дечаци су у овој групи, а која би требало да буду подвргунти експерименталној терапији, траје већ годинама – откако су сазнали да њихови синови болују од Дишенове мишићне дистрофије. Пре нешто више од годину дана, основана је Фондација Једро, да би заједно покушали оно што појединачно не би успели – да сакупе милион и по америчких долара потребних за лечење.
„Годинама није било адекватне терапије за оболеле особе али сада постоји један иновативни терапијски приступ који према првим експерименталним моделима, према првим прелиминарним резултатима, би имао могућност да преокрене овај до сада веома неповољан ток болести„, казао је проф. др Димитрије Николић из Универзитетска дечје клинике у Тиршовој.
„Од тих милион и по, ми смо скупили 950 хиљада долара. То, нажалост, још увек није довољно. Време неумитно тече, природа болести је таква да су сад већ у питању дани. Неки од дечака су већ на прагу инвалидских колица“, рекао је Горан Васовић, оснивач Фондације Једро и родитељ једног од оболелих дечака.