Одржана трибина о ретким болестима

Национална организација за ретке болести Србије у сарадњи са Канцеларијом за младе је у четвртак 27. априла организовала презентацију свог пројекта под називом „Заједно за ретке“. Овај пројекат они спроводе уз подршку Владе Швајцарске кроз програм „Заједно за активно грађанско друштво“ а у сарадњи са Helvetas Swiss Intercooperation и нашим организацијом Грађанске иницијативе.

НОРБС, као кровна организација која се бави ретким болестима на терену овај програм представља јавности у сарадњи са два удружења са којима сарађује. То су Удружење ДМД Србија и Удружење СМА Србија. Представници ових организација учествовали су и на презентацији у Бечеју, њихови представници говорили су на овој трибини.

НОРБС је основан је 2010 године и тренутно има тренутно 33 удружења која су чланови ове асоцијације као и 150 индивидуалних чланова. НОРБС су представљали Оливера Јововић, председница и потптредседница Ива Омрчен као и медијатор трибине Стефан Живковић док је удружење ДМД Србија представила потпредседница Биљана Лацмановић.

Оливера Јововић је на самом почетку трибине, у уводном делу излагања говорила је о томе шта су то ретке болести која је мисија и разлог пре свега оснивања али и самог постојања и рада НОРБС-а.

Узроци великог броја ретких болести, којих има чак неколико хиљада различитих врста, су махом генетски али један део узрока може бити и утицај животне средине, неке алергије и др. Она је говорила и о томе да се већина ових болести тешко још увек дијагностикују јер добар део лекара се не среће често са њима, да често годинама па и деценијама пацијентима се не утврди тачна дијагноза и да је самим тим и лечење неизвесно и отежано, додајући да за добар део тих болести још увек не постоје терапије и лекови, да нису довољно истражена. Поред тога, према њеним речима, пацијенти оболели од ретких болести немају често ни адекватну здравствену заштиту, за многе од њих неке уобичајене законске регулативе које покривају како здравствену заштиту тако и остале социјалне бенефиције већина ових пацијената су „невидљиви“. Сви ови проблем паралелно егзистирају са већ постојећим проблемима самог обољења, недостатка лекова и терапија, неизвесности. Ти проблеми варирају од оних стандардних за пацијенте који су везани за колица, проблеми приступачности, архитектонских баријера, а које држава има као обавезу да свакако решава, до тога да за поједине ретке болести инвалидност чак није ни препозната законски јер није видљива на први поглед. Поред тога већина од тих болести су веома прогресивне, често још увек не постоје терапије осим неког облика рехабилитације и употребе медицинских техничких помагала.

Према речима председнице НОРБС-а Оливере Јововић у Србији је укупан број оболелих од ретких болести негде око пола милиона што је скоро 8 посто становништва Србије.

Биљана Лацмановић, потпредседница Удружења ДМД Србија на трибини је говорила о томе чиме се конкретно њихово удружење бави. Оно окупља оболеле и родитеље особа оболелих од Дишенове мишићне дистрофије и основано је 2017. године. Она је у кратком излагању говорила о томе шта је ДМД, да ли за ово обољење постоје терапије које су тренутно одобрене у Србији, колико је сама болест прогресивна, колико држава тренутно покрива здравствену заштиту када су пацијенти са том дијагнозом у питању. Објаснила је и да је ДМД веома прогресивно обољење мишићне дистрофије од које, према њеним речима, углавном болују дечаци али у ретким случајевима и девојчице. Лекарске прогнозе су дуго времена биле обесхрабрујуће, дечаци до 12. године најчешће остају у инвалидским колицима, на жалост често је прогноза лекара таква да скоро извесно неће доживети 20-ти рођендан. Но, данас уз нове стандарде неге и неке терапије могуће је знатно олакшати то њихово стање. Резултати су видљиви јер постоји могућност да се знатно продужи животни век пацијентима. Како каже у самом Удружењу већ има оболелих који имају и преко 30 година. Стандарди неге пацијента су знатно напредовали. Има помака и на плану терапија па се тако и у овом тренутку у РФЗ Фонду чека на одобрење за неке терапије. Све то је и резултат рада самог Удружења али и НОРБС-а.

Потпредседница НОРБС-а Ива Омрчен и сама болује од ретке болести, има Тарнеров синдром (недостатак једног икс хромозома). Као новинарка она је говорила о томе која је улога ове асоцијације удружења. Према њеним речима НОРБС пре свега помаже пацијентима, да им укаже колико је важно повезивање и заједничко деловање. Поред тога она је напоменула да ова организација има и веома важну улогу у креирању политике здравствене заштите на државном нивоу када су ретке болести у питању. Идеја је, да се иако сама организација од почетке, од оснивања, има јасно дефинисање циљеве деловања, то све подигне на виши ниво и да се заједнички креира стратегије на нивоу државе Србије о начину будућег деловања и рада када је у питању здравствена заштита оболелих од ретких болести. Већ сада је организација успела да развије партнерски однос како са надлежним министарствима тако и са стручним удружењима лекара па и здравственим установама. Наравно умрежавање пацијента, подршка и сензибилизација шире јавности и даље остају приоритет деловања.

„Оно на чега смо посебно поносни је да је НОРБС је својим деловањем утицао да се од 2012. године и званично обезбеди лечење ретких болести, јер од тада у државном буџету постоји ставка за лечење пацијената оболелих од ретких болести. Комплетан тај програм НОРБС-а за ретке болести  је темељ за изградњу политике у домену социјалне заштите али пре свега је резултат рада појединаца и ентузијаста у НОРБС-у. Тачније то сада више није само програм то је стратегија.“ – додала је Оливера Јововић и наставила „На нама је да неким новим организацијама у залог оставимо неку бољу и сигурнију будућност. Свакако имамо још пуно посла испред нас али оно што је важно је да су у НОРБС-у данас људи који су спремни да дају све од себе у потпуности. Наш циљ је пре свега подизање квалитета живота оболелих, успостављање високих стандарда неге и приступачности са којом ћемо моћи да парирамо и европским државама. Циљ нам је је и умрежавање са лекарима и стручњацима који се баве ретким болестима јер јако је тешко било на почетку када долазите и седите у тим комисијама заједно са лекарима као представници пацијената. Постојао је у старту одређен степен зазора од стране лекара и стручњака али сада смо већ успоставили међусобно поверење и то доноси велик бенефит самим пацијентима. Већина од тих лекара су променили став о удружењима пацијената, сада разумеју зашто је важно да и ми постојимо.“

Након презентације рада удружења разговор на трибини је добио једну знатно личнију димензију. Учесници су причали о томе како су се и на који начин они сами се суочили са дијагнозом своје деце, на који начин је почетни шок и очајање прерастао у потребу да се боре и да пронађу и повежу са родитељима који имају исти или сличан проблем. Како су започели рад у оквиру удружења. Како се на дневном нивоу носе са терапијама, лекарима, свакодневним животом, здравственом администрацијом, лекарским упутима, на који начин се у породици разговора о болести, о тома како се носе са стигматизацијом у друштву због тога што су другачији, како су научили да се не стиде болести …

У наставку било је речи и о томе да би било неопходно и да се неке процедуре у здравственој пракси модификују, пре свега да се хуманизују, да се и пацијентима и породицама оболелих приступа са много више такта и саосећајности и емпатије, да се унапреди психолошка подршка и пацијентима и породицама. Један од закључака овог дела трибина је био да у зависности од начина на који се саопшти дијагноза породици и пацијентима врло често зависи и успех лечења, па и деловање терапија. Та психолошка подршка је пресудна за квалитет живота пацијената и њихових најближих. Било је речи и о томе колико је неопходно воље, снаге и упорности и да сви у породици морају бити припремљени на то, да захтевају анализе, да траже терапије, да знају која питања треба да поставе лекарима, да заједнички делују да се неке процедуре покрену.  Поред тога говорило се и о квалитету појединих здравствених установе који имају департмане за ретке болести, квалитетне лекаре и стручњаке на територији Србије као и о томе које су процедуре и на који начин пацијенти могу да закажу прегледе код тих лекара како у већим градовима тако и у мањим срединама.