Održana tribina o retkim bolestima

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije u saradnji sa Kancelarijom za mlade je u četvrtak 27. aprila organizovala prezentaciju svog projekta pod nazivom „Zajedno za retke“. Ovaj projekat oni sprovode uz podršku Vlade Švajcarske kroz program „Zajedno za aktivno građansko društvo“ a u saradnji sa Helvetas Swiss Intercooperation i našim organizacijom Građanske inicijative.

NORBS, kao krovna organizacija koja se bavi retkim bolestima na terenu ovaj program predstavlja javnosti u saradnji sa dva udruženja sa kojima sarađuje. To su Udruženje DMD Srbija i Udruženje SMA Srbija. Predstavnici ovih organizacija učestvovali su i na prezentaciji u Bečeju, njihovi predstavnici govorili su na ovoj tribini.

NORBS je osnovan je 2010 godine i trenutno ima trenutno 33 udruženja koja su članovi ove asocijacije kao i 150 individualnih članova. NORBS su predstavljali Olivera Jovović, predsednica i potptredsednica Iva Omrčen kao i medijator tribine Stefan Živković dok je udruženje DMD Srbija predstavila potpredsednica Biljana Lacmanović.

Olivera Jovović je na samom početku tribine, u uvodnom delu izlaganja govorila je o tome šta su to retke bolesti koja je misija i razlog pre svega osnivanja ali i samog postojanja i rada NORBS-a.

Uzroci velikog broja retkih bolesti, kojih ima čak nekoliko hiljada različitih vrsta, su mahom genetski ali jedan deo uzroka može biti i uticaj životne sredine, neke alergije i dr. Ona je govorila i o tome da se većina ovih bolesti teško još uvek dijagnostikuju jer dobar deo lekara se ne sreće često sa njima, da često godinama pa i decenijama pacijentima se ne utvrdi tačna dijagnoza i da je samim tim i lečenje neizvesno i otežano, dodajući da za dobar deo tih bolesti još uvek ne postoje terapije i lekovi, da nisu dovoljno istražena. Pored toga, prema njenim rečima, pacijenti oboleli od retkih bolesti nemaju često ni adekvatnu zdravstvenu zaštitu, za mnoge od njih neke uobičajene zakonske regulative koje pokrivaju kako zdravstvenu zaštitu tako i ostale socijalne beneficije većina ovih pacijenata su „nevidljivi“. Svi ovi problem paralelno egzistiraju sa već postojećim problemima samog oboljenja, nedostatka lekova i terapija, neizvesnosti. Ti problemi variraju od onih standardnih za pacijente koji su vezani za kolica, problemi pristupačnosti, arhitektonskih barijera, a koje država ima kao obavezu da svakako rešava, do toga da za pojedine retke bolesti invalidnost čak nije ni prepoznata zakonski jer nije vidljiva na prvi pogled. Pored toga većina od tih bolesti su veoma progresivne, često još uvek ne postoje terapije osim nekog oblika rehabilitacije i upotrebe medicinskih tehničkih pomagala.

Prema rečima predsednice NORBS-a Olivere Jovović u Srbiji je ukupan broj obolelih od retkih bolesti negde oko pola miliona što je skoro 8 posto stanovništva Srbije.

Biljana Lacmanović, potpredsednica Udruženja DMD Srbija na tribini je govorila o tome čime se konkretno njihovo udruženje bavi. Ono okuplja obolele i roditelje osoba obolelih od Dišenove mišićne distrofije i osnovano je 2017. godine. Ona je u kratkom izlaganju govorila o tome šta je DMD, da li za ovo oboljenje postoje terapije koje su trenutno odobrene u Srbiji, koliko je sama bolest progresivna, koliko država trenutno pokriva zdravstvenu zaštitu kada su pacijenti sa tom dijagnozom u pitanju. Objasnila je i da je DMD veoma progresivno oboljenje mišićne distrofije od koje, prema njenim rečima, uglavnom boluju dečaci ali u retkim slučajevima i devojčice. Lekarske prognoze su dugo vremena bile obeshrabrujuće, dečaci do 12. godine najčešće ostaju u invalidskim kolicima, na žalost često je prognoza lekara takva da skoro izvesno neće doživeti 20-ti rođendan. No, danas uz nove standarde nege i neke terapije moguće je znatno olakšati to njihovo stanje. Rezultati su vidljivi jer postoji mogućnost da se znatno produži životni vek pacijentima. Kako kaže u samom Udruženju već ima obolelih koji imaju i preko 30 godina. Standardi nege pacijenta su znatno napredovali. Ima pomaka i na planu terapija pa se tako i u ovom trenutku u RFZ Fondu čeka na odobrenje za neke terapije. Sve to je i rezultat rada samog Udruženja ali i NORBS-a.

Potpredsednica NORBS-a Iva Omrčen i sama boluje od retke bolesti, ima Tarnerov sindrom (nedostatak jednog iks hromozoma). Kao novinarka ona je govorila o tome koja je uloga ove asocijacije udruženja. Prema njenim rečima NORBS pre svega pomaže pacijentima, da im ukaže koliko je važno povezivanje i zajedničko delovanje. Pored toga ona je napomenula da ova organizacija ima i veoma važnu ulogu u kreiranju politike zdravstvene zaštite na državnom nivou kada su retke bolesti u pitanju. Ideja je, da se iako sama organizacija od početke, od osnivanja, ima jasno definisanje ciljeve delovanja, to sve podigne na viši nivo i da se zajednički kreira strategije na nivou države Srbije o načinu budućeg delovanja i rada kada je u pitanju zdravstvena zaštita obolelih od retkih bolesti. Već sada je organizacija uspela da razvije partnerski odnos kako sa nadležnim ministarstvima tako i sa stručnim udruženjima lekara pa i zdravstvenim ustanovama. Naravno umrežavanje pacijenta, podrška i senzibilizacija šire javnosti i dalje ostaju prioritet delovanja.

„Ono na čega smo posebno ponosni je da je NORBS je svojim delovanjem uticao da se od 2012. godine i zvanično obezbedi lečenje retkih bolesti, jer od tada u državnom budžetu postoji stavka za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti. Kompletan taj program NORBS-a za retke bolesti  je temelj za izgradnju politike u domenu socijalne zaštite ali pre svega je rezultat rada pojedinaca i entuzijasta u NORBS-u. Tačnije to sada više nije samo program to je strategija.“ – dodala je Olivera Jovović i nastavila „Na nama je da nekim novim organizacijama u zalog ostavimo neku bolju i sigurniju budućnost. Svakako imamo još puno posla ispred nas ali ono što je važno je da su u NORBS-u danas ljudi koji su spremni da daju sve od sebe u potpunosti. Naš cilj je pre svega podizanje kvaliteta života obolelih, uspostavljanje visokih standarda nege i pristupačnosti sa kojom ćemo moći da pariramo i evropskim državama. Cilj nam je je i umrežavanje sa lekarima i stručnjacima koji se bave retkim bolestima jer jako je teško bilo na početku kada dolazite i sedite u tim komisijama zajedno sa lekarima kao predstavnici pacijenata. Postojao je u startu određen stepen zazora od strane lekara i stručnjaka ali sada smo već uspostavili međusobno poverenje i to donosi velik benefit samim pacijentima. Većina od tih lekara su promenili stav o udruženjima pacijenata, sada razumeju zašto je važno da i mi postojimo.“

Nakon prezentacije rada udruženja razgovor na tribini je dobio jednu znatno ličniju dimenziju. Učesnici su pričali o tome kako su se i na koji način oni sami se suočili sa dijagnozom svoje dece, na koji način je početni šok i očajanje prerastao u potrebu da se bore i da pronađu i povežu sa roditeljima koji imaju isti ili sličan problem. Kako su započeli rad u okviru udruženja. Kako se na dnevnom nivou nose sa terapijama, lekarima, svakodnevnim životom, zdravstvenom administracijom, lekarskim uputima, na koji način se u porodici razgovora o bolesti, o toma kako se nose sa stigmatizacijom u društvu zbog toga što su drugačiji, kako su naučili da se ne stide bolesti …

U nastavku bilo je reči i o tome da bi bilo neophodno i da se neke procedure u zdravstvenoj praksi modifikuju, pre svega da se humanizuju, da se i pacijentima i porodicama obolelih pristupa sa mnogo više takta i saosećajnosti i empatije, da se unapredi psihološka podrška i pacijentima i porodicama. Jedan od zaključaka ovog dela tribina je bio da u zavisnosti od načina na koji se saopšti dijagnoza porodici i pacijentima vrlo često zavisi i uspeh lečenja, pa i delovanje terapija. Ta psihološka podrška je presudna za kvalitet života pacijenata i njihovih najbližih. Bilo je reči i o tome koliko je neophodno volje, snage i upornosti i da svi u porodici moraju biti pripremljeni na to, da zahtevaju analize, da traže terapije, da znaju koja pitanja treba da postave lekarima, da zajednički deluju da se neke procedure pokrenu.  Pored toga govorilo se i o kvalitetu pojedinih zdravstvenih ustanove koji imaju departmane za retke bolesti, kvalitetne lekare i stručnjake na teritoriji Srbije kao i o tome koje su procedure i na koji način pacijenti mogu da zakažu preglede kod tih lekara kako u većim gradovima tako i u manjim sredinama.