Зграда бечејске општине сутра осветљена црвено, обележава се дан Дишенове мишићне дистрофије

Зграда бечејске општине биће сутра, 7. септембра, осветљена црвеном бојом поводом обележавања дана Дишенове мишићне дистрофије.

Тим поводом чланови Удружења ДМД Србија послали су поруку грађанима Бечеја и обавештење о предстојећим хуманитарним активностима које као и претходних година организују:

Придружите се – ЗАЈЕДНО СМО ЈАЧИ

Сваке године у целом свету 7. 09. обележава се дан Дишенове мишићне дистрофије. Ширимо свест и чинимо све да помогнемо оболелим дечацима.

Тих 79 егзона у гену за протеин дистрофин некоме су све. Некоме као ти…

Како смо ове године због епидемиолошке ситуације  спречени да организујемо све уобичајене и хуманитарне активности и догађаје, имамо  неколико онлине дешавања:

Црвени балон наде за некога као ти…

Пуштање црвених балона наде ове године ћемо извести преко друштених мрежа и  овим путем позивамо све пријатеље да направе фотографију, кратак снимак, цртеж, колаж…нешто по избору са мотивом црвеног балона. На нашој фејсбук страници креиран је овај позив и догађај, који ће трајати до краја септембра када ћемо направити и објавити видео са свим радовима.

Црвено осветљење за некога као ти…

Исте вечери када се буде упалило ноћно осветљење у неколико градова Србије у црвену боју, која је боја овог дана, ће бити осветљене следеће градјевине : Купола Народне скупштине, Палата Албанија, Мост на Ади, Бранков мост и Авалски торањ у Београду, зграда Народног позоришта у Нишу, зграде општина у Бечеју и Ужицу. Планирано трајање црвеног осветљења у Београду је од 07-14. септембра, осим Авалског торња – који ће светлети  07. септембра као и зграде општине у Бечеју и Ужицу и Народног позоришта у Нишу.

Овај вид акције је покренула светска ДМД организација УППМД, чија смо чланица, још 2014. а ми смо у исту укључени трећу годину заредом.

Ове године у организацији УППМД-а постоји и видео који прати ову акцију -Заједно смо јачи који можете да погледате на линку https://www.youtube.com/watch?v=u2G6bM6Q-d4

Хуманитарни концерт Неко као ти…

Од самог оснивања удружења као наше лично оружје у борби против ове опаке болести изабрали смо  музику и постали јединствени по томе. Ове године из оправданих разлога не можемо организовати концерт, већ ћемо обележити кроз обједињени видео снимака са концерата Неко као ти који ће до краја септембра бити објављен на нашем сајту и yоутубе каналу. Симболично, пустићемо црвене балоне и музику за наше дечаке и прикључити се светској акцији Заједно смо јачи.

Шта је ?

Дишенова мишићна дистрофија (скраћено ДМД) је X-везани рецесивни поремећај и једно од најчешћих ретких неуромишићних обољења. Ово стање је узроковано мутацијама у гену дистрофина, који кодира протеин дистрофин. Одређени део ДНК недостаје, удвостручује се или се мења тако да га тело не може правилно читати.

Мушкарци имају само једну копију X хромозома од своје мајке и једну копију Y хромозома од оца, због чега су овим обољењем углавном погођени мушкарци/дечаци. За жену која има генетску промену у једној од две копије, каже се да је „носилац Дишенове мишићне дистрофије. Међутим, промене могу настати и када се ген мутира спонтано.

Карактеристика ове болести је убрзано пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофин у организму. Болест се иначе јавља код 1 од 3500 мушке новорођенчади, а процењује се да у Србији од Дишенове мишићне дистрофије тренутно болује преко две стотине дечака.

Ток болести је такав да оболели око 12. године почињу да користе инвалидска колица, због пропадања мишића прва функција коју изгубе је ход. Животни век оболелих је до касних двадесетих, али велик број не доживи ни 20. рођендан.

 О удружењу

ДМД Србија је основано почетком 2017 године. Организација је оформљена од стране родитеља чија деца болују од ДМД. Главни циљеви организације су подршка особама оболелим од Дишенове мишићне дистрофије и њиховим породицама као и повезивање међународних клиничких испитивања са дечијим релевантним клиникама у Србији и укључивање пацијената из Србије у клиничка испитивања лекова специјализованих за потенцијално лечење Дишенове мишићне дистрофије.

Клиничка испитивања за два лека су већ покренута на Клиници за неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду, до краја године очекујемо још једно. У организацији нашег удружења а са лекарима из Новог Сада у Клиничком центру Војводине организујемо и још једно истраживање за лек који се користи за друге индикације, али је показао велики бољитак код деце која су оболела од Дишенове мишићне дистрофије. Желимо овим путем да истакнемо да осим подршке лекара са поменутих клиника имамо и велику подршку Агенције за лекове и медицинска средства и Министарства здравља Србије.

До сада смо од прикупљених средстава опремили Клинику за Неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду за покретање студија и самим тим унапредили лечење и негу за сву децу која се прате на клиници.

За све додатне информације можете посетити фб страну удрузења ДМД Србија или веб сајт www.dmdsrbija.rs

Подржите акцију и постаните пријатељи у борби за наше дечаке јер:

• Заједно побеђујемо
• Заједно смо породица
• Заједно смо увек близу
• Заједно истражујемо свет
• Заједно смо јачи 💚

 КОНТАКТИ:

Биљана Лацмановић, тел: 060/70 77 267, мејл: lacmanovicbiljana@gmail.com,  Олга Ћурковић,тел: 060/13 04 430, мејл: olga.curkovic@gmail.com